Dan toch medicatie...

Afgelopen dinsdag (24/3) kreeg ik rond 20u plots telefoon van de neuroloog. Hij wist te vertellen dat nadat hij met de persoon die de trials begeleid (dr Deconinck van het NMRC) en met een collega kinderneuroloog van het UZG contact genomen had en dat beide hem de raad gaven om toch met de medicatie te starten.
De (collega-)neuroloog gaf als extra argument mee dat starten met de corticoïden bij het merken van een achteruitgang eigenlijk ook achter de feiten aanlopen is. Geen mens heeft immers een benul van hoe lang de achteruitgang dan al gaande is.
Na lang nog eens een klein beetje licht aan het einde van de tunnel, omdat dit voor Axl toch de weg opent naar een (kleine) kans...

Donderdag ben ik bij de neuroloog geweest en deze schreef hem enkele zaken voor. Hij krijgt nu 3 zaken die elke ochtend genomen moeten worden:
- prednison (corticosteroïde) 13 mg
- omeprazol 20 mg om de maag te beschermen
- D cure 10 druppels (vitamine D) om zijn botten aan te sterken omdat de prednison deze net brozer maakt

Op de belangrijkste vraag: 'wat zijn de bijwerkingen waar we ons aan mogen verwachten?' viel het antwoord best mee. Hij verwacht erg weinig neveneffecten omdat de dosering nog vrij beperkt is.

We zijn intussen dag 3 van de medicatie en vanmorgen nam Axl de pilletjes al met een slok water, de d-cure doen we wel nog in een beetje confituur want dit smaakt ongeveer zoals levertraan volgens de specialist. We hebben Axl dan ook proberen uit te leggen dat deze pilletjes zijn beentjes een beetje beter zullen maken. Dat er nog een vervolg aan zit te komen binnen 6 maanden hebben we wijselijk nog voor ons gehouden. One step at a time...

We denken dat we nu ook al wel wat effecten van de corticoïde beginnen te merken. Hij begint soms zonder enige reden hard en lang te roepen, lawaai te maken, wordt soms even wat hyperactief. Maar een mens stelt zich dan ook de vraag of het wel echt aan de medicatie ligt natuurlijk, misschien was dit ervoor ook, maar letten we er gewoon minder op.

Dit alles zorgt nog voor een dokter meer die Axl moet opvolgen, nl. een kinderarts die hem endocrinologisch (gewicht, nierfunctie, groei) moet volgen. Nog 2 extra visites per jaar. Ik vraag me echt af hoe een mens met 20 verlofdagen dit in godsnaam allemaal klaarkrijgt...
Maar ja, onze kleine vriend helpen staat boven alles!!!
We doen dit alles met plezier, als hij daardoor langer mobiel blijft, en een ietwat normalere levensverwachting zal hebben is dit het minste dat we kunnen doen!!!
Dus go for Axl ♥