Tijd voor een update, want ondertussen 3 jaar later is er uiteraard toch wat nieuws bij gekomen...

Vorig jaar kregen we het hoopgevend nieuws te horen dat Axl zou mogen instappen in een trial voor exonskipping in de eerste helft van 2018 ...maar ondertussen na zelf contact op te nemen zal het pas vanaf juli zijn dat Axl zou kunnen instappen. Dus nog steeds leven op hoop wat we nu ondertussen al 4 jaar doen!
Dat is uiteraard super nieuws maar geeft ons toch een dubbel gevoel vermits het niet met zekerheid zal aanslaan en als er teveel neveneffecten zijn is de kans ook groot dat het wordt stopgezet.
Kan namelijk ook zijn dat er ipv medicatie een placebo wordt gegeven...
Jammer genoeg zien we hem de laatste maanden steeds meer achteruit gaan en dat doet enorm pijn om je eigen kind te zien achteruit gaan! Je staat er machteloos tegen. Je wilt zoveel doen maar eigenlijk kan je niets doen.
Zeker dat je weet wat er nog zal komen.
Op controle geweest over 2 weken bij de kinderarts/neuroloog en orthopedisch chirurg die dan nogmaals bevestigd dat hij achteruit gaat en als het zo verder gaat dat we hem over 2 jaar kwijt zijn ( hij bedoelt daarmee in zijn stappen) is het een klap in je gezicht en de wereld die terug vanonder je voeten schuift (dat gevoel had ik 4 jaar geleden ook toen de diagnose werd gesteld) maar die bevestiging komt hard aan, omdat het nu echt zo ver is en al die tijd hoopte je toch dat ze ondertussen iets hadden gevonden.
Time wil tell!
Elke dag is zo belangrijk, ik hoop echt dat het niet te lang meer duurt eer hij kan meedoen met de trial en dat het zal aanslaan bij hem. Dat is het enigste wat ik wens.
Het is een schat van een kereltje die zoiets echt niet verdiend.
Hij doet super zijn best op school en kan heel goed mee, bij vele van de Duchenne patiënten is dit niet het geval,dus ben blij dat hij bij zijn vriendjes in de klas kan blijven.
1 nadeel is dat hij enorm moeilijk de trappen op gaat en daar heeft hij het zelf heel moeilijk mee (wij ook uiteraard) want de andere schoolvestiging heeft een lift en dat wordt ook aangeraden aan hem maar hij wilt absoluut zijn vriendjes niet verlaten vermits hij niet gemakkelijk sociale contacten legt en een enorm sterke band heeft met de vriendjes van de klas.
Sinds vorige week heeft hij na lange tijd toegegeven dat het moeilijk gaat op de speelplaats want dat kan ik aannemen als ze van de ene kant naar de andere lopen, kan hij dat amper bijhouden...na een beetje druk van ons en van de juf heeft hij uiteindelijk toch na lang twijfelen gekozen om zijn rolwagen te gebruiken op de speelplaats, was een enorm grote stap voor hem ( was ook een dubbel gevoel voor ons, want die stap van het loslaten, afgeven  ..komt er weeral in voor 😞).
Maar aan de andere kant is het voor hem echt een geruststelling dat iedereen smeekt om hem te mogen duwen tijdens de speeltijden.
Echt super om te zien hoe kinderen nu al elkaar helpen!

Genieten van de kleine dingen samen met ons gezinnetje is zo belangrijk!

Ondertussen is hij ook trotse en super bezorgde lieve broer geworden van Ella, zijn zusje die ondertussen al 21 maanden is.
Ons hart bloedt elke dag, en hoop echt dat die ooit zal stoppen met bloeden zodat we hem een volwaardig leven kunnen geven!
Hopelijk duurt het niet te lang meer dat ik jullie in de volgende blog kan vertellen over de trial!